Henriks kone har Alzheimers: ”Det er drastisk at være vidne til”
Det er enormt hårdt at være pårørende til et menneske med demens. Heldigvis findes projektet ”Erindring og Det Store Nu”, hvor mennesker med demens og deres pårørende mødes i fællesskabet og deler det svære. Henriks kone Vibeke lider af Alzheimers, og her kan du læse hans historie.
Foto: Sille Arendt
Af Rikke Lyskjær-Rudbæk
”Så blev det vores tur.”
Det er ikke længe siden, der tikkede en besked ind i Henriks indbakke, hvor en bekendt fra pårørendegruppen fortalte, at hendes mand havde fået en plejehjemsplads. Nu er det Henrik, der sender mailen ud. Hans hustru Vibeke har Alzheimers, og nu er tiden inde til, at hun skal flytte på plejehjem. Henrik har de seneste tre år selv taget sig af Vibeke, men nu er det blevet for meget.
”Jeg har passet min hustru 24/7. Jeg har lavet mad, skiftet hendes tøj og hjulpet hende med alt. Nogle af mine venner giver udtryk for, at de aldrig ville kunne gøre alt det, jeg har gjort. Men jeg synes, det ville være så mærkeligt, hvis andre skulle gøre det. Jeg føler mig godt tilpas med at have valgt det. Jeg tror, det har skabt en tryghed hos hende,” fortæller Henrik.
Det har ikke været nemt at komme frem til beslutningen om, at en plejehjemsplads ville være det rigtige. Det har taget tid, men nu er Henrik der:
”For at kunne leve med dig selv bagefter, skal du vide, at du har gjort alt, du kunne. Og jeg kunne til sidst bare mærke, at jeg ikke kunne mere. Den største floskel blandt velmenende mennesker er, når de siger ’Pas nu godt på dig selv’. Det kan man ikke. Man kan kun passe den syge. Derfor er jeg nu nået til den realisation, at det er tid. Ellers bliver alt dårligt.”
Da livet blev forandret
Henrik husker, da de første tegn på Vibekes sygdom viste sig tilbage i 2021. Ægteparret var i sommerhus, og pludselig blev Vibeke anderledes.
”Jeg troede, hun havde fået en blodprop i hjernen,” husker Henrik.
Først blev Vibeke undersøgt for øresten, men det var det ikke. Senere blev hun udredt på Riget, og der fik hun diagnosen Alzheimers.
”Jeg blev dybt berørt af det. Det var en hård tid. En realisation af, at mit liv nu ville blive 100 procent forandret. Alt det, vi havde planlagt, var med ét røget ud ad vinduet. Jeg var bekymret for, hvordan det hele skulle hænge sammen. Jeg havde jo flere gange i mit liv læst om Alzheimers, men man forestiller sig ikke, hvor hårdt det er, før man selv sidder i det.”
Efter et par år fik Henrik og Vibeke tilbud om at komme med i ”Erindring og Det Store Nu”. Et projekt, der er blevet til i et samarbejde mellem kirke og kommune, og som går ud på at skabe samspil mellem mennesker med demens og deres pårørende.
”Vi var fem meget forskellige par, der mødtes. Vi var nok alle sammen lidt skeptiske, men villige til at prøve, gøre en indsats og få det bedste ud af det. I starten var det grænseoverskridende, fordi man skulle åbne sig over for mennesker, man ikke havde mødt før. Men vi var alle i samme båd, og jeg kunne bare mærke, at efter det første møde gav det hele mening,” fortæller Henrik.
En fælles forståelse
Henrik forstår ikke længere, hvad Vibeke siger, og hun har efterhånden også svært ved at genkende ham. ’Er du nu også min mand?’, kan hun finde på at spørge.
”Man kalder demens for en pårørendesygdom, og det er det virkelig også. Det er meget drastisk at opleve,” fortæller Henrik.
Han har derfor været enormt glad for at være med i ”Erindring og Det Store Nu”, hvor han har haft et frirum sammen med andre pårørende:
”Det har været en kæmpe succes. Det har især været fantastisk at opleve, hvor glad min kone har været, og hvor meget hun hver gang har set frem til næste møde. For mig har det betydet meget at kunne tale med andre pårørende, som er i samme situation som mig, og som derfor kan genkende min historie. Det har været befriende, at jeg ikke har skullet forklare mig, og at vi har haft mulighed for at tale frit sammen om oplevelser og erfaringer, uden at nogen har følt sig forkert,” forklarer Henrik.
For ham er det i øvrigt vigtigt at sende en stor ros i retning af alle dem, der har været med til at gøre projektet til en realitet. For det har betydet alverden for ham og de andre i gruppen.
”Hver gang sørgede de alle for at tage godt imod os. De skabte en varm og fortrolig stemning, mens de prikkede til det, der var svært, så vi fik delt en masse med hinanden i gruppen. De har været uundværlige.”
Efter projektets afslutning har Henrik holdt kontakten til de øvrige pårørende, og de mødes blandt andet én gang om måneden til erindringscafé med deres ægtefæller. Nu er flere af dem altså nået til det punkt, hvor det er tid til at takke ja til en plejehjemsplads. Og den proces støtter de også hinanden i.
”Så blev det vores tur. Snart er det de næste,” afslutter Henrik.
Mere om ”Erindring og Det Store Nu”
Bag projektet står Rose Marie Tillisch, cand.theol., ph.d. og pastor samt leder af den gerontologiske efteruddannelse ”Demens – Alder - Palliation”, og hendes kollega, diakon og 3K’er Cecilie Evelyn Meyer.
Siden 2023 har de to i samarbejde med en hel masse andre dygtige mennesker kørt tre forløb for mennesker med demens og deres pårørende. I hvert forløb er der plads til seks par, hvoraf den ene part har en diagnose, og det kan både være ægtepar, vennepar eller en forælder og vedkommendes barn, der er afsted sammen.
Efter en introduktion mødes deltagerne tre gange ved Hørsholm Mølle, dernæst følger tre gange i Kokkedal Kirke og slutteligt en enkelt gang i Rose Marie Tillisch’ frodige have. Og der er en helt særlig grund til, at mødestedet skifter, fortæller Rose Marie Tillisch:
”De tre mødesteder bidrager med noget forskelligt. Hørsholm Mølle fortæller med sin erindringsstue fra 1960erne om andre tider og fremkalder erindringer og reminiscens. Kirkerummet er med dets arkitektur, tradition og indretning kombineret med musik, fortælling og samtale med til at fremkalde nuet, så mennesker med demens bliver sig selv og udfolder sig. Og havens rum giver med bærbuske, vildnis og blomster nye kræfter.”
Et rum for svære følelser
Deltagerne mødes én gang om ugen i to en halv måned, og hvert møde varer cirka to timer. Uanset mødested er modellen den samme: Parrene kommer sammen, og de går sammen. Inden der siges farvel, slutter man af med fællessang. I den mellemliggende periode er parrene hver for sig. Det er godt for mennesker med demens at være alene sammen, fortæller Rose Marie Tillisch, og det samme gælder for de pårørende:
”Det er hårdt for de pårørende, så de har brug for et sted, de kan vende deres bekymringer og tanker med andre i samme situation. Der er noget skamfuldt forbundet med at være pårørende til en person med demens, for hvordan klarer man det for eksempel, hvis man har lovet sin ægtefælle, at vedkommende aldrig skulle på plejehjem, men man nu er blevet afmægtig i situationen og ikke kan se en anden løsning? Nogle gange er møgting nødvendige, og dem tager vi hul på i gruppen. Vi kan ikke ændre sygdommens udvikling. Men vi kan skabe et rum, hvor det er fuldstændig legalt at have de svære følelser.”
