Demens: Vi skal støtte, rumme og inddrage 

Af Rikke Lyskjær-Rudbæk

Det begynder ofte med små ting. Mobiltelefonen, der pludselig synes umulig at betjene. Sætninger, der smuldrer på vej ud af munden og ikke lyder, som de gjorde inde i hovedet. Vejen til købmanden, som ikke længere giver sig selv. Ansigter, der måske burde virke bekendte, men som ikke længere gør det.  

Demens kan have mange former, men de gennemgående karakteristika er dårligere hukommelse og sproglige udfordringer. Og det kan være svært pludselig at opleve sig selv i den situation, fortæller Maria Skov, der er audiologopæd og teamkoordinator for Hjerne- og demensteamet på Kommunikationscenteret, Region Hovedstaden:

”Min oplevelse er, at mange mennesker med en demenssygdom gennemgår en proces, som begynder med, at de i en periode oplever, at noget bliver anderledes. Nogle bliver forskrækkede, andre benægtende. Flere trækker sig fra sociale sammenkomster, fordi det er meget konfronterende at komme ud i samfundet.”

Vi skal turde blive i det svære

Medmindre sygdommen udvikler sig hurtigt, kommer lysten til at mødes med andre mennesker ofte igen, men det kræver opmærksomhed fra alle, hvis personer med demens skal have lysten og modet til at møde op til sociale arrangementer.

”Det kan for eksempel være svært at komme i kirken, hvis man ved, der er en masse mennesker, man kender, men man ikke er helt sikker på, at man kan genkende dem. Derfor skal vi støtte personer med demens, så de får modet til at komme i stedet for at trække sig,” forklarer Maria Skov. Hun fortsætter:

”Mange ønsker at holde fast i deres sociale aktiviteter, men hvis de bliver rettet på eller er kede af det, når de går hjem, isolerer de sig. Som samtalepartner til en person med demens, skal man derfor turde stå i en situation, hvor man er den, vedkommende ikke kan huske, eller den der skal lægge øre til noget, der ikke er helt lig med ens egen oplevelse af virkeligheden. Det har mange svært ved, for det kan være udfordrende at være i situationer, hvor folk opfører sig anderledes, end vi forventer. Så sker der noget inde i os.”

Hvis vi ikke formår at rumme situationen, kan det have konsekvenser. For mennesker med demens bliver det nemlig et problem i det sekund, at deres samtalepartner spejler, at noget er galt. Vi skal derfor turde blive i det svære og være naturlige og ligeværdige. Er det alligevel lidt svært, så tøv ikke med at italesætte det, lyder opfordringen fra Maria Skov:

”Flere personer med demens beskriver, at ærlighed er vigtigt. Det er okay at sige: ’Nu bliver jeg en lille smule i tvivl om, hvad du mener. Jeg skal bare lige være sikker på, at jeg har forstået dig rigtigt.’ På den måde tager man ansvaret hjem til sig selv på en rar måde. Samværet bliver meningsfuldt, når vi respekterer hinanden.”

Ned i tempo

Når en person sidder i kørestol, er de fleste hurtige til at hjælpe med at finde en rampe eller flytte nogle stole ved bordet, så der er plads til kørestolen. Demens er som udgangspunkt en usynlig sygdom, men det er i lige så høj grad vigtigt, at folk omkring den demensramte er villige til at hjælpe med stort og småt.

”Vanskelighederne er der, og det bliver ikke bedre. Men mennesker med demens kan rigtig mange ting, hvis de bare bliver støttet i det. Vi kan for eksempel ikke forvente af en person med demens, at vedkommende husker at møde op til fællesspisning i kirken, men hvis vi ringer en halv time inden og spørger, om vedkommende vil køre med, vil de fleste sige ja. Det kan også være, at vi hjælper med at finde de rigtige salmer i salmebogen eller tilbyder hjælp til at skrive næste aftale i kalenderen. I det hele taget er det vigtigt, at vi er tålmodige og sætter tempoet ned,” fortæller Maria Skov.

Og det med tempoet er faktisk noget, der ifølge eksperten gør kirken og mennesker med demens til et rigtig godt match:

”Der er en naturlig ro i kirkerummet. I kirken trækker man vejret, og der er plads til, at tingene kan gå en lille smule langsommere end i resten af samfundet, der er enormt præget af fart. Kirken er rummelig. Her retter man ikke på folk, hvis nogen siger noget, der ikke helt hænger sammen, og der er også plads til at gentage tingene. Og det er rigtig godt!”

Fokuser på det positive

Maria Skov fortæller, at hun oplever, at der i samfundet er en stigmatisering af mennesker med demens og en opfattelse af, at når en person får en demenssygdom, bliver vedkommende mindre tilgængelig som menneske. At vedkommende ikke længere kan inddrages i aktiviteter og beslutninger. Men det er ikke sandt. Vi skal tværtimod blive ved med at inddrage mennesker med demens, for de kan og vil gerne være en del af fællesskabet:

”Man kan mange ting, selvom ordene ikke er med. Det kan godt være, at personen med demens ikke længere kan være den, der skriver ud om arrangementer eller tager imod folk i døren, men vedkommende kan sagtens lægge salmebøgerne på plads. Det handler om at fokusere på, hvilke opgaver man fortsat kan bidrage med. Når vi finder balancen, kan mennesker med demens rigtig meget, og de vil rigtig gerne!”